Pallister-Killian Syndrome

Riccardo - by Isabella Corsini

(isabella.corsini@avvocaturastato.it)


Riccardo De Micco

Nato: 2 Febbraio 2005
Roma, ITALY

Ciao, mi chiamo Riccardo, ho quattro anni, sono un bimbo paffuto, morbido, riccioluto, dolce come un angelo, molto amato da chiunque mi conosca. Non voglio raccontare tutto quello che non sono capace di fare, questo compito lo lascio alla scienza. Desidero, invece, raccontarvi chi sono io, del mio esser bimbo, affetto dalla sindrome di Pallister Killian.

Ho due grandi occhi nocciola, che rispecchiano, anche nei miei lunghi silenzi, la dolcezza immensa del mio cuore. Quando sorrido arriccio il piccolo nasino. Quando sono felice lo esprimo con una grandissima eccitazione, che non necessita di parole, per contagiare chi mi è accanto.

Il mio cuore conosce solo la bontà e possiedo un dono prezioso: una straordinaria capacità di donare amore a chi condivide la mia vita.

I miei cari dicono che è meraviglioso affondare il naso nelle mie guance paffute e nelle tenere pieghe del mio collo e respirare il mio profumo di bimbo e la morbidezza vellutata della mia pelle.

Ho imparato a ricambiarli con teneri abbracci e morsi sul viso, che per me sono baci. Non conosco il linguaggio verbale, ma so esprimermi meglio di chiunque altro, con il linguaggio del cuore, attraverso i miei grandi occhi ed in tanti altri modi, che chi mi vive giorno per giorno, ha imparato a capire ed amare.

Sono forte e coraggioso perché sin dalla nascita ho affrontato le difficoltà e gli ostacoli che molti altri bimbi non conoscono, quelli della mia rara malattia . E ho saputo superarli, passo dopo passo, con l’aiuto dei miei cari ed ora, la salita della mia vita non fa quasi più paura. In verità, fa paura, solo in certi momenti, alla mia mamma, quando si prospettano nuove difficoltà o decisioni da prendere per il mio bene.

La tenerezza del mio essere bimbo speciale ed i miei lunghi, dolci sguardi le ispirano le scelte migliori per me e le danno sempre il coraggio per affrontare questi momenti e superarli. Abbiamo imparato a vivere il nostro presente, senza pensare ai timori del futuro, forti delle difficoltà che ci siamo lasciati alle spalle e che non fanno più parte del presente. Ciò che sono diventato oggi rappresenta la speranza di vincere ancora tante battaglie contro i limiti che mi ha imposto la malattia.

La mia famiglia ed io sappiamo di aver vinto, dopo quattro anni dalla mia nascita, la guerra contro il pericolo più grande che poteva scaturire dalla sindrome PKS: la malattia non ci ha tolto il sorriso, ma ci ha donato, dopo alcune traversie e momenti di burrasca, un amore più grande ed un legame più forte, che ci fa gustare ancor di più le bellezze e gli affetti della nostra vita speciale.

Riccardo.

Scheda Medica di Riccardo - Aggiornamento: ottobre 2011

La parola Mamma - Aggiornamento: settembre 2012


Last update: Roma, 21 Settembre 2012


Home Page - isabella.corsini@avvocaturastato.it - Real Cases - Links - Statistics - Scientific Papers || Perche' questo sito - La Sindrome PK