Pallister-Killian Syndrome
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Quando ci nasce un bimbo "speciale" ci si può sentire sopraffatti dalle più diverse sensazioni.

Ci si può sentire disorientati, confusi, arrabbiati, tristi, disperati, falliti e tanto altro ancora.

Ma, soprattutto, ci si sente "diversi" e si inizia a capire meglio la "diversità".

Ciascuno può reagire diversamente.

C'è chi si chiude in se stesso, chi cerca il conforto delle persone amate, chi si arrende, chi combatte, chi si vergogna.




Quando hanno diagnosticato la sindrome di Pallister-Killian al nostro primo figlio, nel 1998, non sapevamo cosa fare. Volevamo fare qualcosa per aiutarlo ma non sapevamo proprio da che parte cominciare.

Abbiamo iniziato così una lunga e spesso penosa peregrinazione tra ospedali, cliniche, ambulatori, università e studi medici entrando anche in contatto con alcune famiglie con bambini PKS.

La sindrome di Pallister-Killian era (ed è ancora) praticamente sconosciuta. I lavori scientifici già prodotti riguardano essenzialmente la diagnosi prenatale ed i dati statistici raccolti sono pochi e vaghi. Non c'è nulla che ti dica quali sono le reali prospettive di vita di questi bambini e cosa poter fare in concreto per aiutarli.

Internet ci ha dato un buon aiuto. Ci ha permesso di rintracciare le poche informazioni che abbiamo, reperire articoli scientifici ed entrare in contatto con famiglie nella nostra stessa situazione.




Un bimbo "speciale" porta inevitabilmente ad intrattenere molti rapporti che hanno qualcosa a che fare con la sua malattia.

Ci si trova ad aver a che fare con medici, specialisti, terapisti, assistenti, insegnanti di sostegno, ecc. Queste persone possono essere preparate, pazienti e disposte a fare il loro lavoro con pazienza ed amore.

Nonostante questo, la maggior parte delle volte non conoscono la specifica sindrome. A volte questi professionisti non si rendono conto dell'impatto che hanno sui nostri bambini e sulle loro famiglie. Eppure il loro ruolo può essere molto importante: aiutano i nostri figli nel raggiungere determinati obiettivi e a migliorare la loro salute.

Sono loro le persone in cui dobbiamo aver fiducia quando i nostri figli sono malati o non sono in grado portare avanti specifiche attività.

Purtroppo mentre loro sono una parte fondamentale della nostra vita, noi rappresentiamo solo una piccola parte della loro, costituita dalle loro famiglie e dai loro problemi personali.

Per questo ogni famiglia dovrebbe essere in grado di contare prima di tutto su se stessa e sul proprio buonsenso di genitori.

Essere in contatto con altre famiglie con bambini PKS a volte può aiutare. Ci sono genitori che hanno voglia o bisogno di condividere le loro esperienze e le loro informazioni così come le loro speranze ed il loro tormento. Ci sono genitori che preferiscono restare soli con il proprio dolore.

Io penso che la lezione che un bambino "speciale" è in grado di darci possa essere molto importante e che valga la pena condividerla per arricchire la nostra vita.




Navigare su Internet alla ricerca di informazioni utili può essere una esperienza lunga, laboriosa, frustrante. Il primo obiettivo di questo sito è quello di essere un punto di raccolta univoco per le informazioni relative alla Sindrome di Pallister-Killian ma anche un punto di incontro tra famiglie, organizzazioni ed operatori sanitari.

Spero che questa iniziativa possa essere di qualche aiuto nel ridurre la perdita di tempo e le frustrazioni di chiunque abbia bisogno di saperne di più sulla Sindrome di Pallister Killian.

Andrea

Benvenuti in Olanda




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