Sindrome di Pallister-Killian
La proposta per un punto di incontro


Nell'autunno del 2001 decisi di creare questo sito Web sperando che si rivelasse di qualche utilitÓ per tutte le persone alla ricerca di informazioni sulla Sindrome di Pallister-Killian. E' ancora un sito molto semplice ed essenziale ma cerco di fare il possibile per migliorarlo e tenerlo continuamente aggiornato.

Dal momento in cui il sito Ŕ stato segnalato dai maggiori motori Internet di ricerca ho ricevuto diverse e-mail richiedenti maggiori informazioni e dettagli sulla mia esperienza personale. Nessuna mail Ŕ mai arrivata dall'Italia. Dalle statistiche di accesso ho potuto verificare che il sito Ŕ stato visitato molte volte e da ogni parte del mondo, dal Sud Africa al Canada, dal Cile al Giappone, dall'Australia agli Stati Uniti e dai principali paesi Europei.

Questo sito contiene, tra l'altro, una lista sufficientemente aggiornata delle pubblicazioni scientifiche relative alla Sindrome. La maggior parte dei documenti riguarda la diagnosi prenatale o la descrizione dei pi¨ comuni sintomi e delle caratteristiche rilevate in bambini PKS. Non ho ancora mai trovato nulla che descriva un follow-up sulla possibile evoluzione della vita di questi bambini

Sto anche cercando di raccogliere le informazioni in mio possesso in un piccolo database relativo alle casistiche di cui ho conoscenza diretta, per ampliare i limiti della mia conoscenza e per condividerla con chi ne avesse interesse, pur senza alcuna pretesa di validitÓ statistica o scientifica.

Utilizzate pure l'indirizzo e-mail riportato ai piedi di ogni pagina per partecipare a questa iniziativa contribuendo a migliorare la conoscenza sulla diffusione della PKS e a migliorare questo modesto sito con i Vostri suggerimenti.

Grazie di cuore

Andrea




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