Indirizzi Normativi Italiani
Gli indirizzi normativi in Italia sono dati dal Ministero della Salute
e devono essere recepiti dalle Regioni. Questo potrebbe portare a differenze
nei tempi e nelle modalità implementative da regione a regione.
Sul sito del Ministero della Salute è presente un
FORUM sulle Malattie Rare
in cui sono disponibili riferimenti normativi ed elenchi delle sindromi riconosciute
e le modalità per richiedere l'esenzione.
La Sindrome di Pallister-Killian è stata recentemente riconosciuta tra
le Malattie Rare aventi diritto all'esenzione.
Il suo codice esenzione è RN1590 .
In particolare, può essere documentazione di interesse:
- Decreto ministeriale 18 maggio 2001, n.279
(G.U. n.160 del 12 luglio 2001, S.O. n.180/L)
Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera b) del D.lgs. 29 aprile 1998, n.124.
- Decreto ministeriale 21 maggio 2001, n. 296
(G.U. n. 166 del 19 luglio 2001 - serie generale)
Regolamento di aggiornamento del decreto ministeriale 28 maggio 1999, n. 329 recante norme di individuazione delle malattie croniche e invalidanti ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera a) del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124.
- L. 104/92 per assistenza, integrazione sociale e diritti delle persone handicappate
Come tutti i portatori di Handicap, anche le persone affette dalla Sindrome Pallister-Killian possono richiedere i benefici della Legge 5 febbraio 1992, n. 104.
"Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate."
(Pubblicata in G. U. 17 febbraio 1992, n. 39, S.O.)
Last update: 15 aprile 2003
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