Pallister-Killian Syndrome

LA STORIA DI GAIA - by Elisa & Massimo
Nata il 6 febbraio 2002
Varese

(elisa.ferr@libero.it)

Ciao, sono Gaia, ho 3 anni, abito in provincia di Milano e con mamma e papa voglio raccontarVi la mia storia.

Sono nata nel febbraio 2002 a Varese con parto naturale e l’equipe medica sapeva già che sarebbe nata una bambina “speciale”, anche se non avevano dato un nome alla mia sindrome. Il giorno successivo alla mia nascita sono stata trasportata agli Ospedali Riuniti di Bergamo per una sospetta ma poi non diagnosticata coartazione aortica. Li’ sono stata per circa un mese e sempre li’, un bravo medico è riuscito a capire e poi a spiegare a mamma e papà, cosa io avevo.

Giunta a casa, mamma e papa’ hanno cercato subito chi ci poteva accompagnare in modo attento e competente in questo nuovo cammino. A tutt’oggi sono seguita dallo staff medico che opera presso “La Nostra famiglia” di Bosisio Parini e faccio 3 volte a settimana fisiochinesiterapia. Da circa 2 anni prendo il medicinale “Depakin” per controllare le mie piccole crisi epilettiche.

Chi mi conosce dice che sono una bambina simpatica ma un po’ troppo dormigliona. Non riesco ancora a stare seduta da sola, ma, piano piano, sto imparando a controllare meglio il mio corpicino. Sono una buona forchetta, pardon… cucchiaino, infatti amo ancora le pappe cremose, anche se mamma ogni tanto mi fa assaggiare le loro “pappe” frullate.

Mi piacciono molte le musiche tecnologiche dei cellulari… preferisco ascoltare che guardare. Sono anche una gran coccolona, mi faccio strapazzare di coccole e ogni tanto finisco nel lettone con mamma e papà.

Abbiamo già conosciuto Phil, ma ci piacerebbe conoscere altri bambini “speciali” come noi, così da poter scambiare informazioni utili per poter crescere insieme. Ciao, vi aspettiamo.

Marzo, 2005
Contatto: elisa.ferr@libero.it


Last update: 01 April 2005




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