LA RIABILITAZIONE NELLE MINORAZIONI VISIVE

Una riabilitazione visiva efficace della facoltà di lettura deve tenere in considerazione schemi efficaci, strutture di testo e training di strategie legate all'attività che è necessario intraprendere. Al giorno d'oggi il rischio è di fermarsi alla mera prescrizione di ausili ottici senza effettuare una riabilitazione visiva.

Qui di seguito alcuni esempi di trattamenti riabilitativi di pazienti ipovedenti dal punto di vista di un approccio fisiologico-tecnico-funzionale.

I pazienti ipovedenti sono stati suddivisi in quattro categorie e ciascuno di essi rientra in una o più categorie a seconda dei sintomi della patologia o menomazione oculare.

1. Soggetti affetti da scotoma centrali
Non sono in grado di utilizzare la macula, cioè la parte dell'occhio specializzata nella risoluzione dei dettagli, e non possono leggere né distinguere dettagli a distanza. Le patologie che rientrano in questa categoria sono la degenerazione maculare, l'infiammazione del nervo ottico, la toxoplasmosi e l'infiammazione della coroide.
Considerata l'impossibilità di utilizzare la macula e la sua lata densità di coni, questi pazienti devono imparare a fissare l'occhio sotto o sopra un oggetto in modo che l'immagine venga recepita sotto o sopra lo scotoma centrale. Dato che la retina dispone di un numero inferiore di coni nell'area esterna alla macula l'acutezza dell'immagine sarà necessariamente ridotta. A titolo di compensazione, l'immagine dovrà essere ingrandita in base al punto della retina in cui entra in relazione con la fovea. La nuova "falsa" macula (locus retinale preferenziale) dipende dall'ampiezza dello scotoma (o area cieca). È importante porre l'immagine, ricorrendo alla visione eccentrica, immediatamente all'esterno dello scotoma allo scopo di evitare inutili ingrandimenti e minimizzare l'angolo di visione eccentrica. Più l'immagine si discosta dalla fovea e più elevato dovrà essere l'ingrandimento, riducendo quindi proporzionalmente la distanza di lettura. In base alla natura dello scotoma si decide anche se è opportuno fissare sopra o sotto l'oggetto.

Il paziente deve imparare come muovere il testo mantenendo contemporaneamente l'occhio dominante nella posizione corretta, tramite l'ausilio di accomodamento, cioè una lente asferica positiva ad alto potere in plastica.

Riassumendo, ecco i principi base per la riabilitazione visiva dei soggetti affetti da scotoma centrale (visione ridotta nella macula):
- appoggio sui gomiti/leggio/tavolo di lettura
- osservazione della corretta distanza di lettura/lavoro (determinata dal potere dell'ausilio ottico)
- l'occhio deve essere mantenuto nella posizione di fissazione migliore, sopra o sotto l'obiettivo, l'oggetto o la lettera (visione eccentrica, locus retinale corretto)
- il testo va spostato davanti agli occhi con le mani o con l'aiuto di ausili non ottici specifici
- occlusione dell'occhio non dominante (in molti casi)
- adattamento alle condizioni di luce e attenzione ad altri problemi ergonomici.

Oggi è possibile utilizzare strumenti tecnologicamente avanzati (Scanning Laser Ophthalmoscope o SLO) e metodi sofisticati per individuare il corretto locus retinale. In una prospettiva mondiale e in considerazione della popolazione di pazienti ipovedenti, l'accesso a tali attrezzature è comunque limitato. È perciò necessario che il riabilitatore insegni al paziente come utilizzare la visione eccentrica senza supporti tecnologici e che lo riabiliti in base a quanto è stato detto finora.

2. Soggetti affetti da gravi difficoltà nel controllo del movimento degli occhi (nistagmo)
Questa patologia può nascere da visione ridotta durante l'infanzia o essere congenita. Le diagnosi come la cataratta congenita, l'albinismo o il nistagmo congenito sono comunemente associate al nistagmo anormale. Il nistagmo può essere orizzontale, verticale, rotatorio o oscillatorio o anche una combinazione di questi quattro movimenti.

I pazienti devono imparare a leggere in base a un metodo nuovo, cioè muovendo la testa anziché gli occhi. Ciò permette agli occhi di mantenere il più possibile una posizione in cui il nistagmo è ridotto al minimo. E' necessario inoltre evitare l'accomodamento e la convergenza, perché, in alcuni casi, possono accentuare il nistagmo. Anche l'occlusione monoculare può aggravarlo.

Riassumendo, ecco i principi base per la riabilitazione visiva dei soggetti affetti da gravi difficolta' nel controllo dei movimenti degli occhi (nistagmo):
- cercare di individuare una posizione in cui il nistagmo è ridotto al minimo
- insegnare al paziente come mantenere gli occhi nella posizione migliore
- sostituire i movimenti impossibili degli occhi con movimenti del capo
- evitare l'occlusione monoculare
- minima correzione della distanza breve
- inclinare la testa in posizione obliqua rispetto al testo
- inclinare il testo in posizione obliqua rispetto alla testa
- alternare gli occhi
- creare una "falsa" visione binoculare.

3. Soggetti affetti da campo visivo periferico limitato ma dotati di (parziale) visione centrale
Si tratta di pazienti con difficoltà di deambulazione senza il bastone bianco o altro ausilio di mobilità, ma che in genere riescono a leggere il normale corpo di stampa grazie agli ingrandimenti relativamente ridotti dei vari ausili (che dipendono dall'acutezza visiva). Il problema è che, leggendo, individuano solo una porzione di parola in ogni campo di fissazione, il che rallenta la velocità di lettura. Devono perciò imparare a muovere gli occhi per distanze più brevi per volta e fare pause più frequenti durante la lettura di ciascuna riga di un testo. Un altro trucco è mantenere fermi gli occhi e spostare il testo nel residuo visivo centrale.
Riassumendo, ecco i principi base per la riabilitazione visiva dei soggetti affetti da campo visivo periferico limitato ma dotati di (parziale) visione centrale:
- lettura normale: muovere gli occhi per distanze più brevi per volta e fare pause più frequenti durante la lettura di ciascuna riga di testo (riabilitazione visiva della lunghezza dei movimenti di fissazione per migliorare efficacia)
oppure
- mantenere fermi gli occhi e muovere il testo lentamente nel residuo visivo centrale con le mani o un videoingranditore
oppure
- muovere la testa anziché gli occhi (come nel nistagmo)
- utilizzare un residuo periferico e leggere con l'aiuto del videoingranditore
- determinare un potere "bilanciato" dell'ausilio ottico per la lettura.

4. Soggetti affetti da altre forme di ambliopia come la miopia gravis, l'ipermetropia e la retinopatia diabetica
Si tratta di pazienti affetti da ambliopia (diminuzione dell'acutezza visiva senza apparenti lesioni dell'organo che produce strabismo trascurato con occhio dominante leso), da miopia gravis, da ipermetropia gravis e da retinopatia diabetica. Sono soggetti spesso in grado di leggere normalmente (senza fissare gli occhi se non agli angoli normali, senza muovere il capo anziché gli occhi) ma devono ricorrere agli ausili ottici o ad altri ausili a causa della ridotta acutezza visiva.

Riassumendo:
soggetti affetti da altre forme di ambliopia come l'ipermetropia, la miopia (grave) e la retinopatia diabetica:
- adattamento ad ausili ottici ad alto potere
- normali tecniche di lettura (con eventuali modifiche di portata minima)
- attenzione alla distanza di lavoro più ridotta, all'ergonomia e all'illuminazione

Come già specificato in precedenza il training percettivo-cognitivo è l'approccio più corretto per i bambini ipovedenti, in particolare per quelli affetti da malformazioni congenite. Un ipovedente congenito deve raccogliere "tessere di un mosaico visuale" e poi imparare a interpretarle. Il trattamento riabilitativo deve dunque aiutarlo ad apprendere alcuni concetti di forma basilari su cui fondare una "catena di associazioni", o un archivio di immagini, perché impari ad associare le esperienze visive.

Natalie Barraga e altri illustri colleghi hanno dimostrato che:
- qualunque soggetto ricettivo alla luce può essere un candidato per le terapie di riabilitazione visiva
- la funzionalità visiva e l'efficienza, in caso di disabilità, non sono né automatiche né spontanee, ma implicano un processo di apprendimento e di esperienze nella vita quotidiana
- lo sviluppo dell'efficienza visiva è ben poco connesso all'acutezza visiva registrata o alla natura della patologia o della disabilità
- l'efficienza nell'uso funzionale del residuo visivo è connessa strettamente allo sviluppo motorio, mentale ed emozionale
- l'apprendimento attraverso l'uso di un sistema visuale menomato ha bisogno di tempo, ma segue lo stesso schema consequenziale di apprendimento di un sistema normale
- gli stimoli continui e precoci, l'esposizione a esperienze visive e un training intensivo sono fondamentali se si vuole giungere alla massima produttività
- la riabilitazione visiva dei bambini affetti da patologie oculari congenite dovrebbe stimolarli a creare un "archivio" di impressioni visive a cui fare riferimento durante la fase di apprendimento
- senza incoraggiamento, sostegno morale e pazienza non si ottengono risultati.
Molti programmi riabilitativi, come ad esempio il VES (Visual Efficiency Scale) e il DAP (Diagnostic Assessment Procedures) di Natalie Borraga e Look and Think Check List di Tobin, si basano su questa filosofia. Il trattamento riabilitativo stimola lo sviluppo mentale-manuale e coinvolge il bambino ipovedente in maniera attiva e creativa.
Tutto ciò vale anche nel trattamento riabilitativo di adulti e anziani ipovedenti dotati di esperienze visive precedenti perché l'inclusione di elementi percettivo-cognitivi permette loro una riorganizzazione delle impressioni visive.

Quali sono gli aspetti specifici nell'analisi del bambino ipovedente?
Un'analisi attenta e corretta, con l'accento posto sulla valutazione funzionale, è la condizione basilare per un qualunque programma di stimolazione e riabilitazione visive. Questo concetto è particolarmente valido nel trattamento del bambino ipovedente. La funzionalità visiva futura è connessa alla sua capacità di utilizzare il residuo visivo per svolgere mansioni quotidiane.

Ma spetta ai membri dell'équipe di ipovisione, agli insegnanti e ai genitori dire la propria nell'analisi del bambino nella sua complessità. Un'analisi di questo tipo deve tenere conto delle implicazioni della perdita della vista nello sviluppo sociale, emozionale e cognitivo del bambino. Il trattamento (ri)abilitativo deve essere dunque programmato in base alle sue esigenze e mirare a incentivarne i punti di forza. È fondamentale perciò che le osservazioni e le analisi funzionali avvengano nell'ambiente abituale del bambino. È qui che le informazioni cliniche devono essere tradotte in pratica e usate nell'elaborazione sia di un programma didattico sia di un trattamento di riabilitazione visiva dell'ipovisione.
Vanno prese in considerazione la funzionalità del bimbo all'interno della scuola materna/elementare, il suo stile di apprendimento e lo stile didattico dell'insegnante, il materiale utilizzato, i cambiamenti da attuare e le implicazioni della disabilità visiva. La collaborazione e interazione tra il riabilitatore e il personale scolastico è essenziale quanto la comprensione dei metodi didattici se si considera che il bambino e l'insegnante traggano vantaggi dall'analisi compiuta.

Il riabilitatore deve svolgere numerosi ruoli e assolvere numerose funzioni, tra cui:
- avviare e gestire un'analisi della funzionalità visiva del paziente. I risultati dovrebbero fornire ulteriori informazioni necessarie all'elaborazione del programma riabilitativo che dovranno essere comunicate a specialisti oculisti, personale insegnante, genitori, altri fornitori di servizi ecc.
- fare uso delle informazioni optometriche e oftalmologiche in relazione alla funzionalità del bambino a casa e all'asilo/scuola
- contribuire, dopo il completamento della valutazione, a elaborare un programma didattico e riabilitativo in rapporto al residuo visivo del paziente. Il riabilitatore deve dunque identificare le esigenze di ausili ottici e non ottici, le potenzialità di mobilità e adattamento alla quotidianità del paziente stesso
- occuparsi dell'addestramento nell'uso del residuo visivo e fornire indicazioni pratiche sulle dimensioni degli oggetti che il bambino è in grado di vedere a casa e a scuola, consigliare quali cambiamenti apportare ai materiali utilizzati in classe e quali attività svolgere per migliorare la funzionalità quotidiana del bambino in casa
- corredare lo staff clinico di osservazioni aggiuntive e follow up sul comportamento funzionale del bambino all'asilo/scuola e a casa, sulle sue capacità di adattamento (in particolare nel caso dei pluri-handicappati) ed esigenze visive. Un'attenta osservazione può facilitare il personale medico nella determinazione dell'acutezza visiva approssimativa del bambino.
Il luogo migliore dove osservare e valutare un bambino in età scolare è la scuola. Il bambino dovrà essere osservato in varie situazioni all'interno della scuola, mentre svolge compiti diversi come la lettura, la scrittura, l'uso di utensili e materiali diversi, all'ora del pranzo, durante l'educazione fisica, le lezioni di musica, di economia domestica ecc.