Legalmente costituita nel 1991, l'associazione ha sede a Palermo in via
Principe di Belmonte 11; è affiliata sul piano nazionale alla F.I.A.R.P.
(Federazione Italiana delle Associazioni per la Retinite Pigmentosa), e
su quello internazionale a Retina International (già I.R.P.A. - International
Retinitis Pigmentosa Association).
L' A.R.I.S. si occupa prevalentemente dell'assistenza, dell'informazione,
della ricerca scientifica, della prevenzione, della cura e del sostegno
psicologico agli affetti da Retinite Pigmentosa e da Ipovisione. Tuttavia
da tre anni ha anche intrapreso il cammino della formazione rivolta non
soltanto ai portatori di minorazioni visive (es: teleworker), ma anche a
tutte le figure professionali che con essi interagiscono (assistenti sociali,
psicologi, oculisti, ortottisti) a vario titolo.
Nella realizzazione dei propri obiettivi statutari, si avvale di numerose
collaborazioni con Enti pubblici e privati, altre associazioni no profit
e centri specialistici dislocati sull'intero territorio nazionale.
L'A.R.I.S. ha costituito un Comitato Scientifico Regionale composto dai
Direttori delle Cliniche Oculistiche delle Università di Catania,
Messina e Palermo, dai Direttori degli Istituti di Biochimica e di Genetica
delle tre Università;oltre che da psicologi e pediatri di grande
fama.
ATTIVITA' SOCIALI
Le attività che l'A.R.I.S. ha realizzato in questi anni possono sintetizzarsi come segue:
*
sviluppo e potenziamento della ricerca scientifica;
cardine dell'intera attività associativa (è una delle ragioni
d'essere dell'associazione stessa), esso rappresenta un settore fondamentale
e in continuo aggiornamento. A fronte di una ricerca pubblica non sempre
articolata, le associazioni no profit concorrono, con i fondi a loro disposizione
e attraverso un'efficiente rete nazionale, allo sviluppo di una ricerca
mirata su patologie (retinite, glaucoma, etc) di grande incidenza sociale.
Tali obiettivi sono favoriti anche attraverso l'organizzazione di meeting,
convegni e simposi tematici finalizzati al confronto e al dibattito tra
studiosi delle varie branche della medicina. L'A.R.I.S. inoltre ha iniziato
un'indagine epidemiologica in Sicilia, d'intesa con l'Assessorato Regionale
della Sanità e si é attivata per l'applicazione del protocollo
Clinico-genetico nazionale utile ai ricercatori. L'importanza della prevenzione
nella Retinite Pigmentosa, deriva dalla ereditarietà e quindi dalla
trasmissione di tale malattia genetica. Si rende pertanto necessaria la
ricerca sul DNA nonché la consulenza genetica, già effettuata
in alcuni centri siciliani.
*
informazione specializzata;
l'A.R.I.S. cura e stampa due riviste specialistiche: LUMEN ed Ipovisione.
Il Lumen, quadrimestrale della F.I.A.R.P., è giunto all'undicesimo
anno di attività e contiene notizie di carattere scientifico, medico,
legale (normative sulla minorazione visiva, assistenza, previdenza., etc.)
e federativo (ogni associazione aderente alla F.I.A.R.P. ha la possibilità
di avere degli spazi in cui pubblicare la presenza di forum, iniziative
a carattere locale etc.).
Ipovisione (al primo anno di attività) ha un taglio più regionale
(Sicilia) che, oltre a comprendere le tematiche trattate sul Lumen (con
un interesse particolare alla cultura e allo sport), rappresenta una finestra
sul territorio siciliano: questo infatti presenta delle caratteristiche
non sempre assimilabili al resto dell'Italia in materia di minorazioni visive;
*
creazione di servizi didattici indirizzati agli studenti Ipovedenti;
da molti anni vengono organizzati dall'A.R.I.S. :
1. corsi di aggiornamento per gli insegnanti di sostegno e curriculari nelle
Province di Palermo, Trapani e Agrigento;
2. corsi di prevenzione per giovani, e meno giovani, affetti da disturbi
della vista;
3. corsi di orientamento scolastico per studenti non e ipo vedenti.
*
promozione di progetti finalizzati all'inserimento dei disabili della vista
nel mondo del lavoro, attraverso la creazione di nuove figure professionali;
Dal 1997 al 1999 è stata impegnata, in qualità di Ente Promotore,
alla realizzazione dei progetti Horizon "Insieme per l'autonomia",
in collaborazione con numerosi enti locali, Università e con le Associazioni
delle altre regioni italiane coinvolte nel progetto. Inoltre l'A.R.I.S.
si è avvalsa della collaborazione del Centro Internazionale di Formazione
dell'OIL /Ente attuatore), agenzia dell'O.N.U., che in Italia ha sede a
Torino. L'obiettivo del Progetto è stato quello di favorire le condizioni
per una reale integrazione socio-lavorativa dei portatori di handicap visivi
attraverso tre punti strategici:
1. lo sviluppo di una ricerca oftalmologica, psicologica e informatica;
2. la formazione di tre figure professionali a sostegno degli ipovedenti:
Operatore competente nella relazione di aiuto (psicologo-assistente sociale),
Riabilitatore della visione (oculista/ ortottista), Operatore di telelavoro;
3. la creazione di una Banca Dati sull'ipovisione che ha visto il coinvolgimento
di Aziende (ex legge 68/99), Presidi ospedalieri, Associazioni no profit,
Sindacati, Istituzioni Nazionali e locali.
Dal maggio 1999 al giugno 2000 è stato Ente Attuatore del Progetto
"Insieme per l'autonomia" all'interno del P.O.M - Parco Progetti:
una rete per lo sviluppo Locale, in collaborazione con la Regione Siciliana
- Assessorato al Lavoro. Il Progetto si è sviluppato lungo le seguenti
linee generali:
1. sviluppo ulteriore della ricerca oftalmologia, psicologica e informatica;
2. formazione di due figure professionali: Psicologo rilevatore delle Informazioni
e Operatore dell'Informazione;
3. realizzazione di numerosi accordi ed intese con Enti pubblici, aziende
e associazioni no profit, mirati alla costituzione di una rete.
*
assistenza logistica per i soci che necessitano di consulti medico-sanitari
specialistici presso presidi ospedalieri regionali, nazionali ed internazionali;
in forza ad una rete di relazioni, nazionali ed internazionali, l'A.R.I.S.
offre un servizio gratuito di consulenza ai soci e non, fornendo un collegamento
logistico a coloro che necessitano controlli in centri specialistici non
effettuabili in Sicilia.
* servizi di assistenza, trasporto ed accompagnamento dei soci;
*
sostegno psicologico agli affetti da patologia della vista e ai loro familiari;
dall'ottobre '98 l'A.R.I.S. ha stipulato un Protocollo d'Intesa con il Dipartimento
di Psicologia dell'Università di Palermo per la realizzazione:
1. degli obiettivi di ricerca e di formazione riguardanti le conoscenze
e i servizi riabilitativi in favore dei retinopatici e degli ipovedenti;
2. di un servizio di sostegno ai soci e ai loro familiari attraverso vari
gruppi di sostegno a conduzione gruppoanalitica;
* promozione di attività socioculturali e ricreative.
CONVEGNI, SEMINARI
Nell'ambito
dei meeting a carattere regionale e nazionale l'A.R.I.S. ricordiamo:
* la I Giornata Regionale sulla Retinite Pigmentosa (Ribera, AG, 1995);
* il III Congresso Nazionale sulla Retinite Pigmentosa (Palermo, 20/22-10-1995);
* vari seminari nelle scuole di molte province siciliane, sulla prevenzione
delle malattie ereditarie della vista;
* numerosi corsi di aggiornamento nelle provincie di Palermo e Trapani,
indirizzati agli insegnanti curriculari e di sostegno, ed autorizzati con
i relativi decreti dei Provveditori agli Studi negli anni 96/97, 97/98 e
98/99.
* il corso di formazione e prevenzione "L'ipovisione, oggi", rivolto
a Ipovedenti, non vedenti e loro familiari, patrocinato dalla Provincia
Regionale di Palermo.Il corso si è svolto nei mesi di feb./mar. '98
ed ha visto la partecipazione, in qualità di docenti, di illustri
professori delle diverse discipline coinvolte .
* la partecipazione, nel luglio '98, come rappresentante delegata delle
Associazioni RP Italia, al congresso mondiale organizzato dall'I.R.P.A.
tenutosi presso la città di Lugano (Svizzera).
· il II° Convegno Nazionale Progetti Horizon (7/04/99 Palermo)
dal titolo " Retinite e Psicologia: dalla patologia alla riabilitazione
e dalla relazione alle prospettive occupazionali";
· la tavola rotonda dal titolo "Handicap visivo e servizi: orizzonti
riabilitativi alle soglie del 2000" (19/11/99 presso la Sala "Martorana"
della Provincia Regionale di Palermo);
· uno sportello gratuito di "Riabiltazione visiva" attivato
dall'5 ottobre 1999 alla fine del Dicembre 1999
· il convegno nazionale dal titolo "Ipovisione: scenari del
nuovo millennio" (12/06/2000 presso l'aula magna del Rettorato dell'Università
degli Studi di Palermo)
SCAMBI CULTURALI INTERNAZIONALI
L'A.R.I.S. è in costante contatto con le Associazioni RP di numerosi paesi Europei (Danimarca, Irlanda, Francia, Inghilterra, Germania, Finlandia etc.) per uno scambio di informazioni (manuali delle buone pratiche), metodologie e novità nel campo delle patologie RP e in particolare delle tecniche per la riabilitazione visiva.
PUBBLICAZIONI
L'Associazione
ha pubblicato, oltre a numerosi opuscoli sull'Ipovisione, destinati a favorire
una maggiore sensibilizzazione sulle problematiche legate a tale patologia
della vista, i seguenti volumi:
* "Retinite Pigmentosa: prevenzione e ricerca scientifica", di
G. Lavanco;
* "L'Orbo e il Re", volume di ricerche psicologiche sui disabili
della vista curato dal Dipartimento di Psicologia dell'Università
di Palermo.
* "L'ipovisione, oggi", a cura dell'A.R.I.S.
· "INSIEME PER L'AUTONOMIA: informazione qualificata per la
conoscenza degli ipovedenti e la sensibilizzazione alle loro capacità
occupazionali", a cura dell'A.R.I.S.
COS'É LA RETINITE PIGMENTOSA?
La retina è un organo situato nella parte posteriore dell'occhio,
che essendo sensibile alla luce come una pellicola fotografica, recepisce
e compone le immagini visive trasmettendole successivamente al cervello.
Con il termine di Retinite Pigmentosa (RP) si intende una serie di degenerazioni
retiniche eredofamiliari differenti fra loro, che hanno in comune un processo
degenerativo evolutivo, geneticamente determinato che provoca una scarsa
efficienza del recettore retinico (coni e bastoncelli).
L'RP (una delle principali cause dell'Ipovisione) é una patologia
della retina che comporta un progressivo deterioramento del sistema visivo
e che in molti casi, soprattutto negli individui anziani, porta alla completa
cecità. La denominazione della malattia dipende dalla caratteristica
deposizione intraretinica di pigmento a livello della retina medio-periferica
e attorno le reti capillari (all'esame oculistico si possono notare caratteristiche
macchie scure di pigmento e un restringimento dei vasi sanguigni che irrorano
la retina). Nella maggioranza dei casi colpisce entrambi gli occhi; anche
se in modo asimmetrico. Nell'RP propriamente detta, sono colpiti i fotorecettori
periferici della retina, quelli cioè deputati alla percezione del
campo visivo attorno a noi e responsabili della capacità visiva notturna.
Tuttavia possono essere attaccati anche i fotorecettori della retina centrale,
deputati alla visione diurna (i cosiddetti 10/10). Allo stato attuale la
ricerca scientifica non é in grado di fornire cure idonee a bloccarne
il decorso, sebbene da alcuni anni siano state sviluppate terapie in grado
di rallentarne sensibilmente gli effetti. L'RP si può presentare
in numerose varianti cliniche (i ricercatori ne individuano fino ad 800
forme diverse fra loro) per parametri morfologici e funzionali. Oltre che
in forma pura, la retinite pigmentosa si può riscontrare anche associata
ad altre anomalie di carattere sistemico, molto più invalidanti,
come ad esempio la Sindrome di Usher (caratterizzata da danno congenito
del sistema uditivo neurosensoriale e disturbo della parola), la Sindrome
di Lawrence-Moon-Bardet-Biedl (associata ad obesità, ritardo mentale
e ipogonadismo), la Sindrome di Refsum, la Sindrome di Wolfram, ecc. E'
una malattia progressiva, altamente invalidante (é considerata malattia
sociale dal 1985), anche nelle fasi molto precoci, e pertanto di notevole
rilevanza sociale: l'incidenza é di circa 1 affetto ogni 3-4000 individui
(i valori aumentano all'interno di realtà geograficamente circoscritte
come la Sicilia o la Sardegna, dove sono più frequenti i matrimoni
fra consanguinei). I principali sintomi che possono indurre il medico a
sospettare di trovarsi di fronte ad un caso di retinite pigmentosa sono
due:
- cecità crepuscolare e notturna; difficoltà a muoversi ed
a guidare di sera e di notte o comunque gravi problemi di adattamento nei
passaggi da ambienti illuminati ad altri oscuri;
- restringimento del campo visivo; essa non consente la visione di oggetti
posti lateralmente oppure con l'inciampare nei gradini od in ostacoli bassi
ecc.