UN OCCHIO ALL'IPOVEDENTE
Intervento psico-socio-sanitario

PREMESSA

L'A.R.I.S. (Associazione Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani) nasce nel 1991, come Ente senza fini di lucro, dall'impegno di un gruppo di soggetti affetti da Retinite Pigmentosa, malattia degenerativa invalidante.
Da più di dieci anni si occupa di prevenzione e ricerca scientifica, cura, riabilitazione ed informazione specialistica sulla disabilità visiva, e sull'ipovisione in particolare.
L'A.R.I.S. ha realizzato, negli anni, un importante collegamento tra formazione, ricerca, servizi ed occupazione. Si è sempre posta l'obiettivo di analizzare i bisogni dell'utenza e di intraprendere percorsi di adattamento e miglioramento della qualità di vita dei soggetti affetti da questa patologia e degli ipovedenti in genere.
In tal senso ha realizzato vari progetti formativi ed interventi strutturati, avvalendosi di diverse figure professionali, quali genetisti, oculisti, psicologi, ortottisti, ottici, etc.
Questi anni di attività hanno consentito di registrare diversi casi di soggetti che accusano una sofferenza psicologica a più livelli, comprendendo problematiche di emarginazione.
La presente proposta di progetto mira a promuovere la buona qualità di vita del soggetto ipovedente e l'acquisizione di strategie di copying, l'integrazione sociale, l'orientamento scolastico e lavorativo, nonché controlli clinico-oculistici.
Ed, in particolare, si concerterà un'attività di sensibilizzazione sulle condizioni di vita del paziente ipovedente da esercitare sul territorio.
Secondo l'OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) con il termine disabilità si fa riferimento ai cambiamenti nelle capacità e nelle abilità, mentre il termine handicap viene usato per indicare le conseguenze sociali ed economiche della disabilità e lo svantaggio che la menomazione o la disabilità producono nel soggetto, se posto a confronto con gli altri individui della sua stessa età e del suo gruppo culturale.
Persona handicappata è colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione scolastica o lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione.
L'approccio multidisciplinare (sociale, clinico-medico, psicologico), che propone e sottende questo progetto, recupera l'impostazione di tipo personalistico che individua tale disabilità in termini di sofferenza, segnale di un malessere che si trasmette nel gruppo primario di appartenenza, la famiglia, e in genere nella società, generando emarginazione sociale.
La malattia visiva indica un cambiamento anatomico negli organi della vista (opacità corneale, cataratta, etc.) che può determinare, di conseguenza, una perdita o una diminuzione della vista. La menomazione visiva riguarda i cambiamenti funzionali dell'organo, che si misurano per mezzo di parametri quali acuità visiva, campo visivo, visione notturna, etc., comunque questi parametri mettono in evidenza il funzionamento dell'organo e non il livello di adattamento dell'individuo all'ambiente. Si fa riferimento in tal senso alle ricerche scientifiche ed in particolare agli articoli di R. Meduri Le frontiere della ricerca scientifica e di P. Limoli Riabilitatore della visione.
In Italia, nel parlare di ipovisione, si fa riferimento alla presenza, nel soggetto, di un residuo visivo fino a 3/10. Con la Legge n.138 del 2001 si introduce, in Italia, anche il parametro del campo visivo fra gli elementi che contribuiscono alla definizione dell'ipovisione lieve e grave.
La vita del paziente ipovedente è fortemente condizionata dalla disabilità visiva di cui è affetto. La riduzione della vista comporta una riduzione, a sua volta, del grado di autonomia del soggetto. Il grado di mantenimento dell'autonomia è influenzato dalla presenza di certe variabili oggettive o esterne al soggetto, quali l'età, il livello di realizzazione sociale, il livello di istruzione, la qualità e quantità di relazioni interpersonali, ma, anche, dalle caratteristiche di personalità e dal mondo cognitivo del soggetto stesso.
L'età di insorgenza della malattia è una variabile rilevante nel definire il peso della disabilità sulla qualità di vita. Se si manifesta in età infantile, peserà nel processo di costruzione dell'identità, ma è probabile una maggiore capacità di utilizzo delle risorse per produrre risposte adattive. Se, invece, si manifesta in età adulta, l'incidenza dipenderà dal grado di realizzazione dei progetti personali. In ogni caso il soggetto è costretto a mutare radicalmente abitudini, aspirazioni, con conseguenze, a volte, negative.
La fase iniziale, post-diagnosi, è generalmente caratterizzata da un tono depressivo dell'umore; la diagnosi giunge come un evento molto traumatico, da un lato per le caratteristiche della malattia stessa, dall'altro per la scoperta e la visualizzazione di una problematica fino ad allora ignorata.
Abbastanza diffuso è il senso di impotenza e di frustrazione, soprattutto per la necessità di dipendere dagli altri. Emerge, quindi, il bisogno di acquisire nuove strategie di adattamento (copying) rimodulando la propria identità e trovando una nuova dimensione psicosociale. L'OMS condivide pienamente l'atteggiamento e la preoccupazione per la precarietà dello stato di vita del paziente ipovedente.
In Italia, la Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali, n.328/2000 e la Legge quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate, n.104/1992, prevedono servizi e agevolazioni per le persone disabili. Queste leggi tenendo conto delle necessità di tutti i disabili in generale, permettono di integrare e migliorare i servizi sociali i cui destinatari siano i disabili e le famiglie, inoltre, incentivano e promuovono forme d'assistenza domiciliare, ed altri aiuti di varia natura, per prevenire le forme d'autoisolamento in cui questi soggetti possono ritrovarsi. Queste due leggi sottolineano l'importanza di creare servizi di rete che tengano conto delle dimensioni sia fisiche, relazionali e sociali dei disabili e del loro nucleo familiare.
L'ambiente sociale spesso tende ad isolare il soggetto ipovedente, barriere architettoniche e psicologiche si erigono, non contro la persona, ma contro la disabilità, penalizzando così l'individuo, la cui vita, tante volte, dipende dall'assistenza di un terzo.
L'aiuto proveniente dal sociale è prodotto dalle Istituzioni, dall' Associazionismo e dalle Aziende, che predispongono interventi individualizzati alle caratteristiche degli ipovedenti. In particolare le Istituzioni, quali Stato, Scuola, etc., dovrebbero realizzare piani d'azione mirati ai bisogni dell'utenza e alla piena espressione delle potenzialità di cui è portatrice.

- La Scuola, in quanto agenzia formativa, assolve ad una serie di funzioni indispensabili per lo sviluppo del bambino, infatti, permette l'acquisizione di strumenti concettuali/operativi, che ne facilitano la crescita cognitiva, emotiva ed affettiva. Il processo di sviluppo, che la scuola realizza per l'età specifica dei soggetti cui è rivolta, rappresenta un momento delicato ed indispensabile per la definizione dell'identità dell'individuo. In tal senso essa deve dialogare e aprirsi a progetti di integrazione dei soggetti con esigenze diverse, facilitarne l'inserimento, promuoverne le competenze e permettere l'instaurazione di buone relazioni sociali. (Sociologia dell'educazione a cura di Cobalti; Lavagna per ipovedenti a cura di M. L. Gargiulo).

- Lo Stato dovrebbe promuovere e facilitare progetti in cui l'azione sociale, rivolta all'ipovedente, tenga conto delle esigenze e dei bisogni, favorendone la presenza nel contesto scolastico e lavorativo, così da permetterne un buon adattamento sociale. (Gli atteggiamenti sociali a cura di Trentin; Il presente e l'avvenire a cura di Hegedus).

- L'Associazionismo dovrebbe creare reti sociali e forme di partnariato, che promuovano progetti socio-assistenziali, psicosociali, etc. E, tenendo conto delle specifiche esigenze di ogni categoria di soggetti, concertare interventi sociali per dare spazio alle categorie più svantaggiate. (L'orbo e il re a cura di O. Pino; Ipovisione a cura dell'A.R.I.S.).

- Le Aziende, in conformità con la Legge 68/99, sull'Inserimento mirato dei disabili, dovrebbero creare piani di lavoro che facilitino l'inserimento e l'attività di soggetti con caratteristiche e bisogni diversificati, permettendone l'integrazione sociale e la piena realizzazione lavorativa. (Insieme per l'autonomia; Disabilità visiva: Progetti innovativi e nuovi sbocchi occupazionali a cura di G. Fanfani).

Indubbiamente l'attività sinergica delle suddette può creare un clima sociale ed ambientale che dia lo spazio d'espressione a categorie cui è negato.
I soggetti ipovedenti fanno richiesta di interventi volti al miglioramento della loro vita e all'acquisizione di competenze professionali, che permettano un normale inserimento nella rete di rapporti sociali, scolastici e lavorativi.
Negli ultimi anni si è registrato un aumento delle disabilità visive, e l'interesse della Comunità Scientifica è aumentato proporzionalmente all'aumentare dell'incidenza della malattia.
Dunque il problema dell'ipovisione, per le fasce di età variabili, per la ricaduta sociale e per la richiesta continua d'aiuto, necessita di interventi mirati, strutturati ed immediati.
Nella realtà palermitana, purtroppo, sono quasi inesistenti interventi rivolti all'ipovisione, nonostante la forte richiesta da parte dell'utenza.

FINALITA'

L'A.R.I.S., al fine di realizzare gli obiettivi che si è posta, relativamente all'opportunità di offrire risposte concrete ai soggetti ipovedenti e ai loro familiari, si propone di inserire il proprio intervento all'interno della rete di servizi presenti nel territorio.
Si pone come obiettivo la riscoperta e l'attivazione delle potenzialità del soggetto ipovedente. Si prevedono obiettivi individualizzati da stabilire secondo le caratteristiche e le richieste dell'utenza. Tale metodologia trova forza nella condivisione di emozioni e bisogni simili, che rende possibile progettare un intervento il quale, pur rivolto ai singoli casi, potrà essere esteso a tutti.
Si intende creare un'èquipe polivalente in cui diverse professionalità sviluppino un intervento complesso basato sulla cooperazione, sulla comunicabilità e sul coordinamento degli operatori.
Le figure professionali che si vogliono coinvolgere saranno: personale medico, psicologi e operatori psico-sociali.
Un coordinatore tecnico-scientifico predisporrà ed organizzerà le attività ed il monitoraggio nei vari momenti progettuali.
Lo psicologo svolgerà attività di supervisione per le attività psico-sociali previste dal progetto.
Infine, l'informatore per disabili curerà i contatti con l'utenza.
In collaborazione con la Clinica oculistica dell'Università degli Studi di Palermo (Policlinico P. Giaccone) e con la Facoltà di Scienze della Formazione, Dipartimento di Psicologia, si realizzerà l'intervento prospettato.
Il progetto intende migliorare la qualità di vita dei soggetti ipovedenti, quindi promuovere condizioni di benessere psicofisico e di integrazione sociale, fornendo anche un sostegno concreto alle loro famiglie, al fine di prevenire e recuperare condizioni di disagio e di emarginazione.
Ancor più nello specifico si attuerà un intervento di sensibilizzazione rivolto alla Scuola, alle Aziende, alle Associazioni e a tutta la rete sociale, per un'informazione qualificata sulle condizioni degli ipovedenti e sulle loro capacità scolastiche ed occupazionali.

OBIETTIVI GENERALI

AREA SOCIALE

a) consulenza legislativa in ambito regionale-nazionale;
b) comunicazione con l'utente;
c) consulenza scolastica.

AREA CLINICA

a) prevenzione;
b) diagnosi;
c) consulenza.

AREA PSICOLOGICA

a) rafforzare la stima di sé;
b) lavorare sui conflitti interni;
c) migliorare le dinamiche familiari.

OBIETTIVI SPECIFICI

AREA SOCIALE

a) 1. Consulenza telefonica;
2. Informazioni: legislative, sociali, occupazionali, etc.;
3. Orientamento professionale;
b) 1.Creazione di materiale divulgativo;
2. Sensibilizzazione rivolta alle Aziende;
c) 1. Sensibilizzazione scolastica;
2. Creazione di materiale divulgativo per le scuole;
3. Orientamento scolastico.

AREA CLINICA

a) 1. Creazione di materiale divulgativo;
2. Sensibilizzazione sulle caratteristiche della patologia;
b) 1. Visite oculistiche gratuite;
2. Indicazione di metodiche ed ausili riabilitativi;
c) 1. Visite specialistiche;
2. Consulenze integrate: oculista-ortottista-psicologo.

AREA PSICOLOGICA

a) 1. Aumentare la percezione dell'autostima e la consapevolezza interna;
2. Operare a livello della riscoperta del Sé corporeo, locus of control interno;
3. Aumentare la percezione di controllare la propria vita, self efficacy, favorire l'espressione di un senso d'autoefficacia;
b) 1. Capire e riconoscere gli elementi disturbanti;
2. Esprimere le emozioni e l'attribuzione di colpa per la disabilità;
c) 1. Aumentare e facilitare la comunicazione familiare;
2. Lavorare sulla genitorialità e sulla relazione con gli altri;
3. Promuovere incontri e nuovi confronti.

DESTINATARI

Il progetto intende rivolgersi a soggetti che si trovano in condizioni di handicap visivo, ai familiari di soggetti ipovedenti, a tutto il contesto sociale e lavorativo.

Si individuano diverse categorie di utenza:

a) Soggetti ipovedenti:

- i bambini, che si supporteranno permettendone un normale sviluppo psicologico ed un buon inserimento scolastico;
- gli adolescenti, che si accompagneranno consentendone un buon adattamento alla realtà esterna e l'instaurazione di normali dinamiche nel gruppo dei pari. Si lavorerà a livello scolastico e si offrirà orientamento formativo con precise indicazioni occupazionali;
- gli adulti, con cui si lavorerà sui casi concreti cercando di soddisfare la domanda presentata;
- gli anziani, con cui si affronteranno le tematiche legate all'età e alla disabilità.

b) Famiglie di soggetti ipovedenti:

- i coniugi, con l'obiettivo di migliorare le dinamiche di coppia;
- i genitori, aiutandoli a migliorare le relazioni con i figli;
- i figli, allo scopo di capire la genitorialità e l'essere figlio;
- i fratelli, accompagnandoli nel difficile percorso che consentirà di migliorare le dinamiche familiari.

d) Categorie professionali:

- gli insegnanti e gli psicopedagogisti, che intendano arricchire la propria formazione nel campo delle disabilità, in particolare di quella visiva;
- gli insegnanti di sostegno, che accompagnano, nel percorso scolastico, gli studenti ipovedenti;
- i direttori d'azienda, manager, selezionatori del personale, che desiderano delucidazioni in ambito legislativo (L.68/99) in tema di inserimento mirato per disabili;
- le Associazioni, che operano nel campo delle disabilità sensoriali e che intendano creare reti di collegamento con altre associazioni, così da offrire all'individuo un'assistenza in toto.

MODALITA' DI INTERVENTO E ATTIVITA'

Il soggetto ipovedente riesce difficilmente ad inserirsi nella rete sociale, a causa della disabilità, svantaggio che ne pregiudica l'inserimento sia scolastico che lavorativo.
Con la Legge n. 138 del 2001 si stabilisce la categoria degli ipovedenti, soggetti con un'acuità visiva pari a 3/10.
Negli ultimi anni le ricerche epidemiologiche hanno registrato un aumento ponderale dell'incidenza di tale disabilità, infatti, prima della definizione d'ipovedente, non esisteva nessuna categoria che comprendesse i soggetti che pur non essendo non vedenti, possedevano un residuo visivo molto basso, tale da impedirne una vita normale. L'ipovisione per gli effetti invalidanti che esercita sul soggetto è assimilabile alla cecità, infatti, priva i soggetti d'autonomia e li lega all'assistenza di un terzo, nello svolgimento delle azioni della vita quotidiana.
Dalle ultime stime ISTAT si rileva che nella Regione Sicilia la percentuale di soggetti non vedenti è pari al 68% dell'intera popolazione di non vedenti italiani, e considerando che il rapporto ipovedenti/non vedenti è pari a 3-4/1, si stima un elevato numero dei soggetti affetti da ipovisione.
I rapporti tra cecità - ipovisione permettono proiezioni che indicano un aumento ponderale dell'incidenza dell'ipovisione nei soggetti con problemi visivi.

Grafico n.1
Prevalenza della cecità in Italia secondo ISTAT
(valori espressi per mille abitanti)*

Se, attualmente, esiste una idonea Legislazione che tutela gli interessi dei soggetti non vedenti per quanto concerne l'inserimento scolastico e lavorativo, scarseggia, invece, l'attenzione verso i soggetti ipovedenti, individui con un elevato residuo visivo, soggetto ad improvvisi cali, e con un ristretto campo visivo (come sopra citato, ricordiamo la Legge 68/99 che, però, nella Regione Sicilia trova scarsa, applicazione).
Esempio tipico è quello della Retinite Pigmentosa, patologia invalidante caratterizzata da una compromissione del campo visivo periferico, che causa fenomeni di abbagliamento, mancanza di visione notturna, perdita di autonomia, di movimento ed orientamento, degenerando in un deficit globale.
La minorazione visiva è l'espressione di una limitazione funzionale nel contesto socio-culturale e fisico, sia come limitazione dell'attività sia come restrizione della partecipazione, ad esempio le difficoltà nel compiere attività della vita quotidiana e nell'adempimento dei ruoli sociali. Quindi la disabilità è la difficoltà, sperimentata, di eseguire determinate attività in qualsiasi dominio della vita a causa di problemi di salute; tali limitazioni fanno riferimento alle capacità dell'individuo nell'esecuzione di attività fisiche e mentali.
Un buon funzionamento psico-fisico comprende il livello corporeo, personale e sociale riconducibile a quattro dimensioni:
- funzioni e struttura del corpo, che indica le menomazioni corporee a livello strutturali e funzionali;
- attività che si riferisce alla difficoltà che l'individuo può incontrare nello svolgimento di un'azione;
- partecipazione che intende il livello di coinvolgimento nelle situazioni della vita;
- fattori disabilitanti, fattori ambientali che possono aggravare la condizione di disabilità.
Il sostegno sociale ha sia un effetto diretto che indiretto sull'adattamento alla disabilità. L'influenza dell'effetto diretto è esercitato dalla società che fornisce aiuti strumentali diretti alla persona in difficoltà, informativi, informazioni utili nell'affrontare problemi; l'effetto indiretto consiste, invece, nel fornire aiuto emotivo quale: comprensione, cura e accettazione personale.
Inoltre, il sociale agisce da tampone proteggendo l'individuo dall'impatto negativo di elevati livelli di stress: gli individui con alto sostegno sociale valutano un elemento stressante come meno stressante rispetto a quanto fanno le persone con poco sostegno, principalmente perché sanno che c'è qualcuno su cui possono contare, secondariamente perché impegnano in misura maggiore le proprie risorse personali per fronteggiare le situazioni di crisi.
Diversi studi scientifici hanno dimostrato che il sostegno psicologico e l'ascolto offerto esercitano un'influenza positiva sugli atteggiamenti, sulla verbalizzazione delle emozioni, sulle caratteristiche relazionali e sui rapporti interpersonali dei soggetti ipovedenti. In tal senso studi quali: Retinite Pigmentosa. Prevenzione, ricerca scientifica, a cura di G. Lavanco; Elementi affettivi dell'esperienza dei giovani con RP e dei loro familiari, a cura di Coop Minotauro; Vedere con la mente, a cura di Galati; etc., indicano l'importanza di un approccio psicosociologico che sia fonte di sostegno per agevolare il miglior adattamento dell'individuo.
Un buon clima affettivo rappresenta il sostegno che fornisce la stima e la sicurezza di cui queste persone necessitano, e la comunanza delle esperienze rende più facile la condivisione delle emozioni e delle paure, nonché permette di affrontare situazioni conflittuali quali la ricerca del capro espiatorio, la vittimizzazione e le dinamiche degli affetti. Le relazioni familiari si snodano tra rischio e adattamento, intessendo una trama malattia-affetti, il gruppo diventa, quindi, risorsa per dare spazio all'emotività.

ATTIVITA' PROPOSTE

Il progetto si articolerà in più fasi che prevedranno:

I FASE

Durante la prima fase, che avrà una durata di circa tre mesi, si prevede:

- la creazione di materiale pubblicitario;
- l'informazione e la sensibilizzazione sulle attività del progetto;
- l'apertura dello sportello di consulenza;
- l'attivazione del servizio clinico;
- primi contatti con le Aziende;
- primi contatti con le Scuole;
- primi contatti con le Associazioni.

II FASE

La seconda fase avrà una durata di circa sette mesi, durante i quali si intensificheranno le attività dell'equipe, inoltre si prevedrà:

- somministrazione di questionari;
- formazione di gruppi esperenziali e di discussione;
- incontri con le Istituzioni suddette.

III FASE

La terza ed ultima fase, che durerà circa due mesi, durante i quali si procederà alla chiusura delle attività e alla verifica del lavoro svolto.
Tutte le attività proposte e successivamente realizzate, nonché i risultati ottenuti saranno pubblicati su: la rivista Ipovisione, organo ufficiale della LOW VISION ACADEMY e sul sito internet www.ipovisione.com.

STRATEGIE E STRUMENTI

Le strategie da utilizzare saranno quelle del modello della partecipazione attiva e del coinvolgimento diretto dei soggetti partecipanti al progetto; si procederà con il coinvolgimento dei destinatari in tutte le attività proposte.
Gli strumenti che saranno adottati lungo l'iter progettuale saranno:
- Materiale pubblicitario;
- Inserzioni sulla rivista Ipovisione;
- Ricerca materiale bibliografico;
- Utilizzo del sito internet: www.ipovisione.com;
- Controlli e indicazioni mediche;
- Ascolto;
- Creazione di gruppi;
- Interviste;
- Questionari;
- Focus group;
- Gruppi esperenziali e di discussione;
- Giochi psicologici.

VALUTAZIONE DELL'INTERVENTO

La verifica degli interventi si eseguirà secondo le metodologie dell'osservazione non partecipante, con relazioni periodiche che prevederanno il livello di partecipazione/coinvolgimento, il grado di cambiamento, la qualità del benessere, la comunicazione interna.
Le valutazioni saranno previste in fase iniziale, in itinere e finale.
La valutazione iniziale si svolgerà attraverso un'attività di monitoraggio e analisi della domanda, che leggerà le necessità e i bisogni dell'utenza. Gli strumenti previsti per questa fase iniziale saranno questionari ed interviste. I primi risultati saranno relazionati dall'equipe competente.
La valutazione in itinere si realizzerà attraverso materiali idonei alle esigenze riscontrate e relazionate al momento.
La valutazione finale costituirà la raccolta delle relazioni periodiche, prevedendo un'ultima relazione complessiva dell'intervento attuato.

STRUTTURE

Le attività previste si realizzeranno presso i locali dell'A.R.I.S., sita in Via Principe di Belmonte 11, Palermo.

TEMPI

Il progetto avrà una durata di mesi 12. I lavori saranno articolati secondo la seguente tabella:
I FASE 3 mesi
II FASE 7 mesi
III FASE 2 mesi
TOTALE 12 mesi

PERSONALE

N.1 Medico Oculista;
N.1 Tecnico Ortottista;
N.1 Psicologo;
N. 1 Coordinatore;
N. 2 Operatori psico-sociali;
N.1 Informatore per disabili visivi.

COSTI

MATERIALE:

- Materiale pubblicitario ed inserzioni 3098,74€
- Sede e Utenze varie 4131,66€
- Cancelleria 1032,91 €
- Varie ed eventuali 516,46 €

PERSONALE:

- N.1 Medico Oculista 40 ore x 36,15 € = 1446,00 €
- N.1 Tecnico Ortottista 40 ore x 15,49 € = 619,60 €
- N.1 Psicologo 40 ore x 36,15 € = 1446,00 €
- N.1 Coordinatore 150 ore x 25,82 € = 3873,00€
- N.2 Operatori Psico-sociali 300 ore x 25,82 € = 7746,00€
- N.1 Informatore per disabili visivi 624 ore x 5,16 € 3219,84 €

____________
TOTALE: 27.130,21€