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| La F.I.A.R.P. (Federazione Italiana delle
Associazioni per la Retinite Pigmentosa) è l'organizzazione che riunisce alcune
associazioni a carattere regionale, che si preffiggono di promuovere e stimolare la
ricerca scientifica contro la retinite pigmentosa e le altre patologie degenerative della
retina. Le funzioni della federazione sono essenzialmente quelle di assicurare la rappresentanza internazionale dei retinopatici italiani, presso la Retina International con sede a Zurigo e di coordinare le attività delle associazioni regionali, mantenendo rapporti unitari con gli organismi del governo italiano. Per ciò che concerne le attività a livello locale, vige un principio di piena autonomia dei singoli gruppi regionali. Attualmente aderiscono 5 associazioni regionali (Piemonte, Veneto, Emilia-Romagna, Sicilia, Sardegna), mentre sono attivi altri 4 gruppi regionali non ancora ufficialmente federati, ma che fanno costantemente riferimento alle strutture della FIARP (Lombardia, Toscana, Lazio, Basilicata). Gli organi della FIARP sono i seguenti:
Esiste altresi una rete di centri di riferimento nazionale, coordinati dal comitato scientifico, dove gli ammalati di retinite pigmentosa, sono seguiti sotto l'aspetto sanitario, seguendo un protocollo di ricerca internazionale. Organo d'informazione della federazione, è il quadrimestrale "LUMEN", stampato a cura dell'associazione siciliana Aris. E' attivo inoltre un centro di documentazione a carattere sia scientifico che sociale, con sede a Torino in Via Nizza,151 Tel. 0116648636, diretto dalla dott.ssa Lydia Mery Mabene.
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